Moje dcera Maruška zdědila po svém otci závažnou genetickou nemoc tzv. Marfanův syndrom. Jedná se o onemocnění pojiv. Pro představu žíly a tepny mají tak tenkou stěnu, že můžou kdykoliv na kterémkoliv místě prasknout. To se stalo i otci Marušky. V pouhých 32 letech mu praskla vzestupná aorta až do pravé končetiny a do spirály. Přežil jen zázrakem. Většinou se lidé s tímto postižením dožívají jen 30 - 40 let. Toto onemocnění má cca 30 různých diagnóz a z toho jsou 3 smrtelné. Jelikož je to vzácné onemocnění, nespadáme skoro do žádné zdravotní tabulky a tak nedostáváme žádné příspěvky. Maruška má nejvíce zasažené oči. Padá ji čočka, má silné dioptrie, astigmatismus, strabismus. Když je unavená, což je téměř denně, tak se jí jedno oko úplně odstaví a pak se špatně orientuje. Nemůže být na slunci, aby se žíly nepřehřály a aby nedošlo k prasknutí. Bydlíme ve starém bytě a potřebujeme akutně nové podlahové krytiny, aby si mohla Maruška v klidu hrát i na koberci. Pracuji jako asistentka pedagoga, ale jako matka samoživitelka na to neušetřím a proto vás moc prosím o pomoc. Předem děkuji.

Maminka Monika Kubečková a Maruška, Stará Libavá