Představte si, že vás neustále svědí celé tělo. Ve dne v noci po vás jakoby lezou mravenci a pavouci. To svědění však není jen takové mravenčení, ale bolí vás kůže i vše pod ní. Hodně a neustále. A aby toho nebylo dost – jsem žlutá. Jakoby od žloutenky – ale žloutenku nemám… Ničí mne vzácná nemoc BRIC-tedy Benigní rekurentní intrahepatální cholesteáze. A není to nic optimistického. Patří k ní také mdloby, nespavost, zažívací potíže, množství léků, včetně kortikoidů. Lidé s touto diagnózou, zvláště neléčenou, se prý dožívají 40–50 let. Mně bude červenci 49 let. Avšak naštěstí jsem se dostala do péče pražského IKEMu a tak doufám, že statistiku vylepším.
Když jsem zežloutla v první řídě na základce a pak ve třetí, bylo to bráno jako žloutenka. Teprve s odstupem se to jeví jako první hrozba mé současné nemoci. No, současné – trápí mne už přes jedenáct let. To už jsem absolvovala rodinnou školu se zaměřením na sociálně právní činnost, dělala jsem v české správě sociálního zabezpečení a naposledy zdravotní terénní sestřičku… Z prvního vztahu mám dvě dospělé děti, z druhého 14letého Lukáše a 11letou Lucku. O jejich otci jen tolik, že už dlouhá léta s námi nežije. A ani neplatí. Raději vám popíši, jak vypadá můj den:
Jelikož v podstatě nemohu stát ani chodit, celé dny jen ležím a ležím. Ráno probudím Lukáše, Lucka vzbudí sama a udělá oběma svačiny do školy. Obědy mají naštěstí hrazeny od Women for Women. Pro mne je i vaření většinou nepřekonatelný problém: nejenomže nevydržím stát, ale například když loupu brambory, slejzá mi z rukou kůže. Moje máma je čipernější než já, má také své problémy, ale když navaří, přinese nám jídlo na dva dny, stejně tak jako starší děti.
Celé týdny až měsíce se z bytu nevzdaluji, kdyby mi došla mouka nebo vajíčka, nebo cokoli – nemohu ven. Jednak bych nedošla, ale hlavně by se mne všichni štítili, že mám žloutenku. Domov opouštím jedině když nasednu do sanitky a jedu k lékaři. Nemohu ani na třídní schůzky, vše řeším, po dohodě s paní učitelkami, telefonicky. Stejně tak vyřizování sociálních dávek… Naposledy jsem byla venku delší dobu před 14 lety v kině na Kajínkovi... Bolí mne totiž i každý kus oblečení, každý kus prádla. Punčocháče? Neexistuje! Ponožky? Také problém, ovšem největší je nazout si boty a vydržet v nich chvíli. Jako v podstatě u jakékoli činnosti. No a skoro nejhorší je otírání se, zejména po sprše. Ručník je jako brusný papír, je to nesnesitelná bolest…
Vždyť já si ani nemohu přečíst knížku, začnou mne hrozně svědět prsty… Ne, nejsem přecitlivěla, jen vám chci trochu přiblížit mou situaci. Uzavřela jsem se před světem, Návštěvy bych přijmout nemohla, nevydržím sedět a ani by nebyl na mou pokožku příjemný pohled, jsem vděčna za každý telefonát, který mi pomůže pozapomenout na můj stav.
Co mi tedy přináší radost? Hlavně mé děti. Ačkoli mne trápí, že zejména ty mladší má nemoc tak omezuje. Ale navenek to nechtějí dát najevo, myslím, že ani tento můj dopis jim není příjemný, snad mi odpustí… (Se zveřejněním svých fotek však nechtěly souhlasit vůbec, takže to respektuji.) Kdybych si mohla přát jeden den bez bolesti – chtěla bych s nimi na výlet. Stačilo by pár hodin. Já nebyla s nimi ani jeden den letních prázdnin – ani na zmrzlině!!! Celé prázdniny byly doma. Ale nic mi nevyčítají. Vím, že i na Vánoce si přály mobilní telefon, jelikož ty, co mají, už se skoro nedají nabít. Zklamání najevo nedaly. Pak jsem viděla, že když měl Lukáš 14. ledna 14.narozeniny, také doufal. Popravdě, mám problém i s penězi na léky. Vždyť měsíčně mne vyjdou na čtyři tisíce. A k tomu ještě tělová mléka a mastičky na citlivou, rozškrábanou svědící pokožku…
Pobírala jsem invalidní důchod druhého stupně, lékaři mi doporučili, ať si zažádám o třetí, ale naopak, byl mi snížen na první. Teď, při podání nové žádosti jsem doufala, avšak marně… Nevím, zda budu mít sílu se ohradit, tedy odvolat. Až nedoplatek za elektřinu mne vlastně přinutil napsat vám. Vyúčtování za elektřinu jsem měla uhradit do konce minulého roku, kdy mi končila nájemní smlouva, nyní prodloužena pouze do března s podmínkou uhrazení této částky za vyúčtování: 10 792. Děkuji za posouzení mé prosby o finanční pomoc.
Eva Fischerová, Bruntál
Paní Eva poprosila jen o pomoc s uhrazením dluhu na vyúčtování elektřiny, tedy o 10.792 Kč. Při nezaplacení do konce března jí hrozí výpověď z nájmu a… Poté, co jsme se s jejím příběhem seznámili podrobněji jsme usoudili, že výši pomoci bude nejlepší nechat na vás. S maximální důvěrou…
