Má osmiletá dcera Valinka má poruchu autistického spektra a já čekám na transplantaci jater. Už podruhé! Problémy kvůli autoimunitnímu onemocnění jater mi začaly už v 11 letech, první transplantaci jsem absolvovala ve 13, teď je mi 33.
Valinka se vyvíjela normálně, uměla slůvka jako „máma, táta, bába“, pak začala být pomalejší. Chodili jsme k psycholožce, která nám líčila Valinčinu budoucnost strašně pesimisticky. Paní psycholožku jsme vyměnili a mám pocit, že ten pesimismus naštěstí nevychází, ale dobré to, samozřejmě, není. Je to s ní jako na houpačce, chce svůj řád, rituály – a žádné změny! Stejné pyžámko i povlečení (proto kupuji najednou více stejných), stejné místo u stolu, stejná láhev na pití atd. Proto nechce jíst či pít ani na procházce, cestou, prostě nikde-čeká na známé domácí prostředí. Zaskočena jakoukoli změnou se vzteká, křičí, ječí, piští. Naštěstí už je povědomí o této diagnóze lepší a lidi už častěji vědí, že to není rozmazlenost či nezvládnutá výchova.
Začala chodit do l. ročníku speciální školy u nás v Unhošti a pomalu se mezi děti začleňuje. Už si s nimi umí dát i „placáka“. Jenomže pak přijde víkend a nechápe, proč je najednou vše jinak. Pak zase nechápe, že už je pondělí. Velkým problémem je i to, že nemluví. Když něco potřebuje opravdu moc, tak mne vezme za ruku a dovede tam, kam chce. Na toaletu umí sama, zoubky jí čistím.
Samozřejmě netuší, že její maminka je už sedm měsíců na seznamu čekatelů na nová játra. Že jsem více a více unavena, stále častěji mi padá zrak na sbalenou tašku, kterou pak jen popadnu a s nadějí pojedu do IKEMu. V tu chvíli se Valinky ujme její tatínek i s přítelkyní. Nežije s námi tři roky, ale vztah mezi malou a ním je lepší než kdykoli předtím. A jsem si jista, že i jeho přítelkyně má malou ráda, Valinka si jí moc oblíbila. Důvěřuji jim. S mojí rodinou mám sice dobré vztahy, ale moje maminka by náročnou péči o tuto svoji vnučku zvládnout nemohla.
Bydlíme v takové větší garsonce, která patří mamince mého expartnera, teda táty Valinky. Jak už jsem zmínila, stabilní zázemí a neměnné okolí přinášejí dceři pocit bezpečí a pohody, ale už nezbytně potřebuje novou postel. Od 18 let mám invalidní důchod 2. stupně a současný zdravotní stav mi neumožňuje chodit do zaměstnání – takže na to nemám. Ani na sadu nových stejných pyžámek a povlečení. Prosím tedy, zda byste mi pomohli.
Tereza Ernstová, Unhošť
