Roman Holý: Na pomoc pro naše postižené děti a manželku s roztroušenou sklerózou

Raková
Fotografie Roman Holý: Na pomoc pro naše postižené děti a manželku s roztroušenou sklerózou
Fotografie Roman Holý: Na pomoc pro naše postižené děti a manželku s roztroušenou sklerózou Fotografie Roman Holý: Na pomoc pro naše postižené děti a manželku s roztroušenou sklerózou Fotografie Roman Holý: Na pomoc pro naše postižené děti a manželku s roztroušenou sklerózou Fotografie Roman Holý: Na pomoc pro naše postižené děti a manželku s roztroušenou sklerózou Fotografie Roman Holý: Na pomoc pro naše postižené děti a manželku s roztroušenou sklerózou

Vstoupil jsem do kavárny ve Zlíně, objednal si presso s mlíkem a zamiloval se. Do Elišky, která mi to kafe přinesla. Psali jsme si přes facebook, po roce přišla první pusa. Ovšem hned na začátku mi řekla, že má syna a že jestli mi to vadí, ať se na ni vykašlu, protože ten je u ní na prvním místě. Samozřejmě mi to nevadilo, a tak se stal Nicolas mým synem.

Mně je dneska 33, Elišce 31 a máme už děti tři. Nicolasovi je 12 let, Ellie 6 a Patrikovi 4. Jenomže... U porodu Ellinky jsem byl, vše ok, ale na druhý den Eliška volala a plakala- doktoři jí totiž oznámili, že malá má Downův syndrom. Já jsem řekl - Je to naše princezna, postaráme se o ní. A taky to tak je!!! Kromě jiného ještě Ellince na kardiologii objevili dírku mezi chlopněma, nemůže tuhou stravu, musíme ji krmit. Má středně těžké mentální postižení, dokáže však říci Máma, Táta, Papat. Umí přiběhnout, obejmout, vaříme si spolu čaj. Neuroložka nám poradila, že deťátko s DS zrcadlí, tedy že zdravý mladší sourozenec by Ellinku mentálně a fyzicky doběhl a pak by se ona učila od něj…

A tak se nám narodil Patrik. Všechna vyšetření proběhla v pohodě, do roku a půl bylo vše v normálu. A pak najednou – bum! Přestal si hrát s hračkami, žádný oční kontakt, neusmál se, začal se nás všech stranit, nikoho nepotřeboval. Odtáhl se do kouta a 2 hodiny s něčím točil. S propiskou přivázanou na provázek, s dudlíkem na plastovém řetízku... Točil a točil. Vyšetření potvrdilo autismus. Krom jiného jí jen ze stejného talířku, vstupuje jen do stejného obchodu, povlečení chce pouze s rybami nebo tučňáky. V létě miluje jahody, hlavně jahodovou zmrzlinu. Kdykoli je ve slevě, nakoupím jí kolik peněženka dovolí. Ovšem začíná žďuchat do Ellinky, začíná být agresivní vůči sobě-při záchvatu si bouchá pěstmi do hlavičky.

A aby toho nebylo málo, v listopadu 2022 diagnostikovali mé Elišce roztroušenou sklerózu. Více má zasaženou levou stranu, nohy začínají vypovídat službu, už má napadenou míchu. Teď je v péči brněnských lékařů, kterým naprosto důvěřujeme. A snažíme se nemyslet na to, že Elišky máma měla tuto hroznou nemoc také a zemřela velmi mladá.

Bydlíme v patře v baráku mých rodičů, ale zcela samostatně, máme svůj vchod, platíme energie atd. Na rekonstukci jsme si vzali úvěr, hodně věcí jsme si však udělali sami, to ještě byla Eliška zdravá a namakala se také. Poté, co onemocněla, jsme ještě předělali koupelnu na bezbariérovou a vybavili ji nezbytnými kompenzačními pomůckami. Byl nejvyšší čas-v poslední době se už Eliška nedokáže sama osprchovat, při čištění zubů se musí opřít, po bytě se pohybuje s chodítkem, při vaření musí sedět. Občas se však sama namaluje, aby byla hezká - prý pro mne. Pro mne je krásná pořád, miluji ji nadevše. Myslím na ni pořád – když jsem v práci (pracuji jako správce vozového parku), nebo vezu děti k doktorovi či na nějakou aktivitu.

Nebudu se rozepisovat, na co všechno se nám nedostává peněz, nejvíc nás pálí, že Eliška už potřebuje venku vozík. Pojišťovna nám na něj přispěla 44.000, ale stojí 128.000. A tak si ho zatím půjčujeme. Máme auto-20let staré, ale naštěstí jezdí-avšak Eliška by do něj nutně potřebovala ruční ovládání, které stojí kolem 55.000. Vaše peníze by nám velmi pomohly žít co nejdéle jako fugující rodina, která jakožto věřící na osud nežehrá, pere se s ním, ale bez vás to vše nezvládne. Děkujeme.

Roman Holý, Zádveřice-Raková na Zlínsku

Na dobrou věc již přispěli

85 000 Kč Anonym před 16 dny
474 Kč Anonym před 17 dny
463 Kč Anonym před 28 dny
463 Kč Anonym před 28 dny
500 Kč Anonym před 30 dny
1 300 Kč Anonym před 1 měs.
400 Kč Anonym před 1 měs.
200 Kč Anonym před 1 měs.
1 000 Kč Anonym před 1 měs.
317 Kč Anonym před 1 měs.
300 Kč Anonym před 1 měs.
20 000 Kč Lubomir Janicek před 1 měs.
500 Kč Anonym před 1 měs.
200 Kč Vendy před 1 měs.
2 000 Kč Anonym před 1 měs.

Aktuálně

29. 8. 2024

Poděkování

Z celého srdce vám chceme moc poděkovat, celá rodina jsme moc vděční za to, co pro nás děláte a i pro jiné rodiny,není ani možne dostatečně poděkovat za takovou podporu. Máme vás moc rádi  ❤️.