Mé pětileté Lilly snad každý rokem přibude nějaká diagnóza. Ve třech autismus, o rok později těžká mentální retardace. V lékařské zprávě se uvádí: „Infantilní autismus výrazné intenzity vyžadující vysokou míru podpory.“ Moje Lilly nemluví, má ADHD, teď ještě čekáme, zda se potvrdí tupozrakost. Ale bojujeme ze všech sil. Radost mám z každého jejího pokroku, někdy mám dokonce pocit, že říká máma. Jsem potěšena, když jí koupím hračku, která se jí zalíbí, což je velká vzácnost. Jinak se jen podívá a jde pryč. O Vánocích, kdy se zásluhou celé rodiny sešlo pod stromečkem více dárků se přisvojila jediný – takový ten polštář ve tvaru tučňáka, co se zahřívá v mikrovlnce a pak hřeje. Jindy bylo velké pozdvižení ze dvou vařeček, s kterými mohla tlouct o sebe. Zato barbína letěla...
Myslím, že si docela oblíbila obrazy, které pro ni vytvářím, když je u otce na soudně stanovených návštěvách a já se chci odreagovat. Dělám je akrylovými barvami, zvýrazňuji je mušličkami, větvičkami - aby měla Lilly i hmatové vjemy. Když jí hotový obrázek předám–za chvíli z něj stejně nezbude nic. Takže jí podám další...
Občas chodím jako dobrovolník do komunitního centra Maják tady v Orlové. Snažíme se tam podporovat děti romského původu v tom, co mají rády. Třeba nám předvádějí tance, zazpívají, nebo si spolu něco zahrajeme, nebo si jen tak popovídáme. Mám tu práci ráda i proto, že to jsou chvíle, kdy nemyslím na Lilly – zda jí dali čepici, když šla ven, zda je namazaná krémem proti sluníčku tak, aby se nespálila, zda okolí pochopí, co zrovna chce... Tím, že nemluví, jen vydává zvuky a já už poznám, podle toho, jakým tónem píská, zda chce jídlo či pití. Ale není to jednoduché. Naštěstí není agresivní, teoreticky se vlastně pořád směje. Teoreticky.
Na leccos z projevů jejích hendikepů už jsem si zvykla, ale pořád je pro mne velmi nepříjemné, když s ní musím například čekat. Třeba u kasy v samoobsluze. To pak sebou někdy práskne o zem a lidi se dívají blbě, mají ji za rozmazlenou. O co zase, kromě mnoha jiných záležitostí nesnáší Lilly je spát sama v posteli. A tak spíme spolu na rozkládacím gauči, kdy se pokouším usnout na té části konstrukce... Věřte mi, to se člověk nevyspí. A tak jsem chtěla poprosit o příspěvek na dvojlůžko. Abychom se obě vešly na jedno lůžko. Nemám dluhy, nemám resty, ale nemám ani na tu postel. Děkuji, že nás chápete a že nám pomůžete.
Jana Marková, Orlová
